L’Assessorat Santé et bien-être informe qu’aujourd’hui, 28 février, est célébrée la Journée Mondiale des Maladies Rares. Une communauté qui compte en Italie plus de 2 millions de malades, dont 1 sur 5 est un enfant.
La Journée est une occasion précieuse pour entreprendre des activités, des actions et des initiatives publiques pour faire se concentrer et focaliser l’attention sur les besoins et les besoins que la coexistence avec une maladie rare comporte dans le quotidien, pour les patients et pour leurs familles.
En Vallée d’Aoste, l’Assessorat Santé et bien-être, à travers les bureaux compétents, élabore un projet qui permette en premier lieu d’accueillir, d’orienter et de soigner le patient et sa famille et qui, au fil du temps, puisse générer de nouvelles bonnes pratiques de collaboration et devenir éventuellement un pôle d’études/de recherche du phénomène croissant des maladies auto-immunes.
L’Assessorat entend donc valoriser le savoir expérientiel à travers la figure de l’utilisateur expert comme ressource précieuse dans les phases accueil et orientation des patients. La proximité d’une personne qui a vécu et vit les difficultés de la maladie a inévitablement une plus grande capacité empathique, augmentant l’efficacité d’une bonne prise en charge des patients et des membres de leur famille.
« Les maladies auto-immunes sont très répandues (elles touchent 5% de la population adulte avec une incidence plus élevée parmi les femmes), elles ont une tendance essentiellement chronique, réduisent en partie l’espérance de vie des patients, mais en limitent gravement la qualité, en impliquant inévitablement dans ce processus leurs familles et toutes les zones sociales dont ils font partie, affirme l’Assesseur Roberto Barmasse. Le projet sur lequel nous travaillons en collaboration avec les structures compétentes de la Société Usl vise à créer un centre dédié à la prise en charge des patients porteurs de maladies rares. La rareté de cette pathologie en termes numériques nous impose de créer des réseaux avec d’autres réalités extra-régionales qui sont, par leur volume et leur autorité scientifique, devenues référence au niveau national pour le traitement de ces pathologies ».
